Potencjał chęci życia
Wyobraźcie sobie półtoraroczne dziecko, Stasia, który stawia pierwsze kroki. Nie jest w tym sam. Są z nim mama, tata i… pompa żywieniowa. Jest większa od niego, niewiele lżejsza, ciągnie ją za sobą wszędzie. Dla nas, być może, widok niecodzienny i (co najmniej) zastanawiający. Dla Stasia codzienność – rozumie, że jest to część jego samego, coś co pozwala mu żyć.
Stasiek przeszedł kilkanaście operacji (większość nieudana), dostawał znieczulenia ogólnoustrojowe, które spowolniły jego rozwój, a jednocześnie pracował nad własną normalną codziennością. Nie był w tym sam, znowu, byli z nim mama i tata (pompa też). Co przełożyło się u niego na ogromną chęć życia i walki o nie. Bohater własnej codzienności.
Liczy się podejście
Są bardzo różni rodzice chorych dzieci. Po roku oswajania się z chorobą Stasia, jego rodzice wzięli się w garść i zaczęli walkę o życie i zdrowie. Tak się nie dzieje zawsze. Ja mogę sobie jedynie wyobrazić, jak zagubieni bywają ludzie, którzy otrzymują od życia taki kawał ciężkiej roboty, jakim jest dziecko przewlekle chore. I nie wiedzą co z tym zrobić. Z obserwacji rodziców Stasia wynika, że potrzeba właśnie roku, aby się oswoić. I wtedy są dwie drogi: albo wziąć się w garść i walczyć albo popaść w apatię i karmić w sobie żal. Tacy ludzie nie będą szukać technologii, nowych rozwiązań medycznych, jeśli w ogóle nie wiedzą co znaczy słowo technologia, nie wiedzą do czego, w przypadku choroby ich dziecka, ma służyć. Oni tylko wiedzą, że mają Krzyśka, Basię i, że to jest kawał ciężkiej roboty.
„Zawsze szukaliśmy najnowszego sprzętu”
Staś walczy. Korzysta ze specjalistycznego sprzętu – najpierw inkubatora, karetki, łóżeczka. Potem mniejszej, lżejszej pompy, której bateria trzyma dłużej niż dwie godziny. W końcu, jego mama projektuje mu plecak do noszenia pompy żywieniowej, co sprawia, że może poruszać się swobodniej z całym sprzętem.
I jeszcze silikony do stomii. Niektóre są bardzo sztywne, przy każdym ruchu zdzierają śluzówkę w żołądku, wypływa krew i soki żołądkowe, które atakują śluzówkę wokół przetoki. Powstaje ogromnie bolesna rana. Staś nigdy nie mógł jej do końca zaleczyć. Taka błahostka, która zadawała mu codziennie mnóstwo bólu. I tu znalazło się rozwiązanie, sprowadzono bardziej miękki sprzęt, który nie powodował otarć i alergii.
Technologia jest ważna, ale w Polsce wielu, także prostych rzeczy nie ma. Dziecko z problemami żywienia potrzebuje czegoś do jamy ustnej, co będzie mogło gryźć. Staś gryzł wszelkiego rodzaju kable, ku (początkowo) rozpaczy rodziców. Ale to go uratowało, pozwoliło mu uruchomić swoją jamę ustną. Bohater.
„Ta fundacja jest Stasia”
Dziś Staś ma chorobę za sobą, chodzi do szkoły, gra w piłkę, żyje i je „normalnie”. Ale są dzieci, które będą chore do końca życia. A nawet jeśli zostały wyleczone lub będą wyleczone, to nie mogą być pozostawione same sobie. Dlatego rodzice Stasia założyli fundację pod nazwą „Żyć z pompą”. Jest ona wynikiem choroby Stasia (szukania rozwiązania dla niego), ale jednocześnie próbą pomocy innym.
Zakopać strachy – partnerstwo społeczne i technologiczne
Fundacja boryka się [sic!] z brakiem środków finansowych na działalność. Ale też z brakiem zrozumienia, że jest potrzebna. Nie bez znaczenia w tym jest ogólny spadek zaufania do organizacji pozarządowych. W MINDS chcemy pokonywać takie impasy. Wspólnie z fundacją wkraczamy we wspólny projekt partnerstwa społecznego i technologicznego. W ramach warsztatów OPEN_MINDS: SMALL HEROES, w których jednym z tematów będzie terapia żywień, skonstruujemy sprzęt medyczny potrzebny w fundacji.
Bohaterowie własnych codzienności
Tata Stasia, prezes fundacji, powiedział nam, że bardzo nie chce nas zawieść. My też nie chcemy. Na ten moment bardzo łatwo się o tej współpracy mówi, ale później na etapie realizacji mogą pojawić się różne problemy. I nie chodzi tu nawet o projektantów i realizatorów projektów, ale o rodziców dzieci i utratę przez nich poczucia bezpieczeństwa, gdy padnie prośba, aby na ich dziecku sprzęt został sprawdzony. To są bardzo trudne decyzje, które łączą się z nadzieją. Bohaterowie rodzą się w wyniku takich decyzji mając w sobie potencjał chęci życia, nadziei na własną, aktywną codzienność.
Każdy pacjent jest indywidualny w swojej chorobie, niepełnosprawności. Zapraszamy do kontaktu z nami fundacje i stowarzyszenia zrzeszające pacjentów i osoby niepełnosprawne: kontakt@minds.com.pl
